Madre de Andresito: “Si no tengo una respuesta del Minsal, tendré que caminar hacia Santiago tal como Camila”

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En la jornada del domingo, dos padres caminaron por más de 30 kilómetros desde Freire hasta el Hospital Regional de Temuco para exigir al Ministerio de Salud una respuesta inmediata a la aprobación del medicamento que permitirá a Andresito, su hijo, iniciar el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME) que lo afecta.

A 24 horas de la marcha, Ana Anders y Andrés Navarro, no han recibido desde Santiago la noticia esperada desde el pasado 8 de mayo, cuando el neurólogo que atiende a Andresito, envió la solicitud al Ministerio de Salud a fin que evaluara la adquisición en Estados Unidos y la posterior aplicación en el hospital Calvo Mackenna, del medicamento denominado Zolgensma, el único suero capaz de devolver a este menor de seis meses la oportunidad de tener una vida normal.

Hoy esta familia corre contra el tiempo. Andresito está estable y, por ahora, está apto para la aprobación del medicamento; no obstante, su condición puede cambiar y es probable que la demora en el protocolo sanitario para estos casos pudiera derivar en que Andresito pierda esta opción.

En medio de la angustia que causa la espera, Ana Anders, habló con Temucodiario.cl a fin de poder profundizar en las dificultades que Andresito ha debido afrontar y el retraso del Minsal.

¿En qué condición se encuentra hoy Andresito?

Mi hijo está muy estable y es completamente merecedor del tratamiento. Se encuentra sólo con una sonda gástrica y conectado a un ventilador sólo de manera preventiva y  para evitar complicaciones. Tiene todos los cuidados necesarios, y al respecto, no tengo nada que decir del Hospital de Temuco. Han sido todos muy profesionales.

O sea lo que está fallando es la decisión en Santiago…

Esa es la piedra en el zapato, porque mi hijo está muy estable. De hecho, cumplirá siete meses en esta semana y está óptimo a recibir el medicamento que si ocurriera en los próximos dos meses, sólo restaría el inicio de su rehabilitación la cual le permitiría en el futuro, vivir una vida normal.

Si sigue este retraso ¿qué vas a hacer?

Tendré que caminar hacia Santiago, al Ministerio, tal cual lo hizo Camila.

¿Cuándo lo harás?

Eso lo estamos evaluando con mi familia porque resulta que dependo del Estado estoy entre la espada y la pared. No sé si voy a caminar para que se apuren o para pedir plata. Tampoco sé si caminar porque tengo menos tiempo que Camila para salvar la vida de mi hijo, porque su enfermedad es la más grave y avanza más rápido; lo que quiero es la respuesta del Minsal acerca de cuándo me van a comprar el medicamento para así se active la disponibilidad de una cama en el Hospital Calvo Mackenna para que allí apliquen este medicamento, porque es el único lugar apto para hacerlo. Es mucho por hacer y el tiempo es muy corto.

¿Cuál es tu sentimiento con este retraso del Minsal o al menos no informar siquiera cuándo verán el caso de Andresito?

De verdad yo no sé en qué mundo está la cabeza de los altos mandatarios, de la ministra de Salud, del Presidente o la mente y el corazón de Contraloría porque yo no estoy tratando con seres de otro mundo. Se hacen los ciegos, los sordos y los mudos ante este tipo de enfermedades. Lo mismo que Camila que le dijeron que le podían traer el medicamento para que se lo administren en el servicio público siendo que aquí en Chile no conocen cómo administrar ese tipo de medicamentos, entonces en qué situación estamos. Camila hizo visible la situación de los niños que viven con estas enfermedades raras, pero lamentablemente antes de ella y yo hubo otras mamitas que no fueron escuchadas y hoy deben ir a ver a sus bebés en el cementerio.

Sobre tu caso personal, ¿el medicamento está cubierto por el Estado?

Sí… Sin embargo, hace tiempo que muchas mamitas están pidiendo una Ley Especial para el AME para concientizar sobre la enfermedad y se conozca sobre ella, porque en Chile casi no hay especialistas (…) y se necesita una ley para financiar el medicamento y lograr que el tratamiento se haga lo más rápido posible.

¿Cómo se enteró de la enfermedad de Andresito?

Lo supe el día de la Mamá, y de verdad el mundo se me vino abajo. Yo me imaginé a mi hijo en estado vegetal en la cama conectado a máquinas. Por suerte fui conociendo de la enfermedad con otras mamitas que vivieron lo mismo y que estuvieron en el Hospital Regional de Temuco, a pesar de que esta dolencia es muy rara.

¿Qué síntomas viste en Andrés?

Yo siempre noté que Andrés podía tener un retraso psicomotor porque si bien lograba hacer sus cosas, demoraba, le costaba. Las cosas se le caían de las manos, no tenía fuerza, estaba cómo débil. Ahora nunca me imagine esto. El AME es una enfermedad que afecta al sistema muscular del bebé paralizando de a poco sus funciones orgánicas por la falta de una proteína esencial. La esperanza de vida es poca si no se trata a tiempo y en el caso de Andresito estamos a tiempo de salvarlo, rehabilitarlo y que pueda hacer una vida normal con este medicamento y la posterior rehabilitación.

¿Cómo crees que ha sido el apoyo de la gente?

Ha sido demasiado. Eso nos representa como chilenos. Estamos haciendo cadenas de oración y algunos beneficios. Hay muchas mamitas que me dicen que le duele lo que me pasa porque me conocen y conocen a mi bebé. Igual cuando caminé por la ruta recibí mucho cariño de gente que está muy sensible con estos temas. Camioneros que se paraban y me daban dinero, lo que nunca he pedido.

Hay personas que seguramente te quieren ayudar, ¿cómo lo pueden hacer?

Para empezar, oren por mi hijo. Segundo que nos apoyen con el like a mi cuenta en Instagram “Un Milagro para Andresito”. Todavía no estamos pidiendo dinero porque estamos esperando una respuesta del Estado, pero vamos a dar esa información a tiempo porque si la respuesta del Minsal es negativa, vamos a tener que costear nosotros el medicamento y el tratamiento, pero eso es algo que todavía no hablamos con la familia a la espera que el Gobierno nos financie el proceso… y eso es lo malo que como familia estamos en la incertidumbre en saber cuál es la respuesta del Gobierno con este caso.

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