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Autoridades y académicos acuerdan formar una mesa de trabajo sobre enfermedades raras

El último capítulo del Ciclo de Conversatorios “Raras pero no invisibles: realidad y desafíos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes” estuvo marcado por el compromiso de trabajar, con distintas miradas, para dar cobertura a este tipo de patologías.

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Con un saludo del Ministro de Salud, Enrique Paris, se dio inicio a la última jornada del Ciclo de Conversatorios “Raras pero no invisibles: realidad y desafíos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes”, jornadas que plantearon las problemáticas que enfrentan los pacientes y sus familias a nivel nacional y regional.

La actividad, organizada por la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo y la Asociación Chilena de Amigos de la Infancia, entidad sin fines de lucro que apoya a niños que presentan errores innatos del metabolismo, reunió a cinco expertos que formaron una mesa redonda para debatir acerca de la situación actual de este tipo de enfermedades, desde una mirada económica y legal.

En la cita se confirmó el compromiso pactado hace una semana en el Diálogo Virtual sobre Políticas de APEC sobre Enfermedades Raras en Chile y Asia-Pacífico, de formar una mesa trabajo a partir de la primera semana de enero, para entregar una propuesta al Minsal en marzo, que defina los ejes, prioridades y metas para facilitar la entrega de cobertura a distintos tratamientos de patologías raras.

La senadora Carolina Goic, quien además preside la Comisión de Salud del Senado, comentó que se necesita avanzar en cinco ejes fundamentales y definir las enfermedades raras en cuanto a qué prevalencia se va a contar en el país. Para lograrlo, se requerirá de un trabajo que reúna distintas miradas para poder abordar este tema desde diversos ámbitos. “No hablamos de enfermedades, hablamos de personas. Entiendo el cansancio, es inaceptable que la vida de los pacientes dependa de una campaña de televisión. Hay un desafío respecto a la concepción de cómo entendemos la salud. Frente a desafíos complejos necesitamos todas las miradas y construirlas en la misma mesa”, indicó.

Goic fue enfática en que es necesario contar con un registro nacional de pacientes que permita dimensionar la magnitud del problema, para poder tener mejores capacitaciones y sistemas de detección precoz de las patologías, entre otras necesidades. «Tenemos que desarrollar criterios de priorización transparentes que nos ayuden a avanzar”, comentó.

Sobre este tema, la investigadora del Centro Epidemiología y Políticas de Salud de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, Carla Castillo, valoró la iniciativa de formar una mesa con el fin de buscar soluciones para este tipo de enfermedades, siendo una de ellas la conformación de redes internacionales. “Chile es un país muy chico. Hay que imaginar cuántas personas tienen estas enfermedades y que cada una tiene un tratamiento y diagnóstico distinto. Hay que agruparse y unirse con países que tengan mayor masa para darle un brazo a la industria”, comentó.

El director del Observatorio de Bioética y Derecho, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM), Juan Alberto Lecaros, comentó en base a experiencias internacionales, que es necesario contar con un estatuto jurídico que dé acceso a tratamientos y diagnósticos precoces. “La evidencia ha demostrado que hay países que funcionan correctamente, con planes nacionales con legislación, programas y estrategias, pero eso no es lo común y nosotros estamos muy atrás”, indicó.

Si bien en el país existen 20 enfermedades raras que cuentan con protección financiera a través de diferentes programas que cubren sus diagnósticos y tratamientos, la mayoría de los pacientes con este tipo de patologías no cuentan con una estructura legal adecuada que garantice una cobertura financiera para su condición, viéndose expuestos a una situación de vulnerabilidad.

Además de los ya mencionados, la última jornada de este ciclo de conversatorios contó con la participación del director del Programa “Master in Business Administration (MBA) con especialización en salud” ISPAB, UNAB; el ex director de Fonasa, Rony Lenz, y la genetista clínica y directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM), Gabriela Repetto.

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